Jak to jest mieć zespół Aspergera?
Jak to jest nie potrafić odczytać intencji drugiej osoby?
Nie móc rozpoznać i nazwać emocji na twarzy bliskiego?
Nie potrafić wyrazić co czujemy?
Z takimi wyzwaniami na co dzień mierzą się osoby, u których rozpoznano zespół Aspergera (obecnie włączony do diagnozy spektrum autyzmu).
Jednak czy zespół Aspergera to w ogóle choroba?
A może to po prostu jeden ze sposobów, na jaki różnimy się między sobą?
Zespół Aspergera a spektrum autyzmu
W połowie lat 40 ubiegłego wieku wiedeński pediatra Hans Asperger zauważył u niektórych ze swoich pacjentów powracające schematy zachowania.
Pacjenci ci często mieli trudności z nawiązywaniem nowych przyjaźni, nie odczytywali poprawnie typowych sygnałów społecznych (np. mowy ciała) oraz często fiksowali się na pewne tematy, które prowadziły do jednostronnych rozmów.
Asperger opisał cztery przypadki swoich dziecięcych pacjentów w studium opublikowanym w 1944 roku.
Badacz zauważył problemy społeczne, które określił jako „autystyczna psychopatia” (brak empatii, niezdolność do tworzenia przyjaźni) – nazywał swoich dziecięcych pacjentów „małymi profesorami”, a zarazem wierzył, że objawy zaburzenia mogą stać się szczególnymi talentami w życiu dorosłym.
Po latach ten zespół objawów zaczął być nazywany jego nazwiskiem.
Przez wiele lat zespół Aspergera był uważany za odrębną jednostkę chorobową – jednak stosunkowo niedawno uległo to zmianie.
W 2013 roku zespół Aspergera został włączony do szerszej kategorii zaburzeń ze spektrum autyzmu.
W najbardziej aktualnym wydaniu podręcznika diagnostycznego i statystycznego (DSM-5) zespół Aspergera nie jest już uważany za odrębną jednostkę diagnostyczną.
Każdy, kto otrzymał diagnozę zespołu Aspergera przed tym rokiem, jest obecnie klasyfikowany w spektrum autyzmu.
Czym jest zespół Aspergera?
Zespół Aspergera to jedna z diagnoz klasyfikowanych w spektrum autyzmu, które wpływają na sposób, w jaki jednostka komunikuje się, zachowuje i rozumie otaczający świat.
Chociaż nie ma dwóch identycznych osób, głównym problemem osób ze spektrum – w tym osób, u których zdiagnozowano zespół Aspergera – są trudności w interakcjach społecznych.
Może to objawiać się niezdolnością do jasnego komunikowania się, odczytywania emocji innych lub jasnego wyrażania siebie.
Jednak brak komunikacji werbalnej nie jest spowodowany brakami w inteligencji!
Zespół Aspergera bywał określany jako „wysoko funkcjonujący” autyzm, ponieważ tak zdiagnozowane osoby zwykle miały mniej poważne objawy.
Określenie to jednak jest problematyczne, bo etykietowanie jako „wysoko funkcjonujące” lub „słabo funkcjonujące” są szkodliwe dla społeczności autystycznej, a na dodatek są niedokładnym sposobem opisywania zakresu potrzeb wsparcia, jakie mają osoby autystyczne.
Potrzeby i doświadczenia osób autystycznych są bardziej złożone, niż może to opisać wysokie lub niskie funkcjonowanie.
Choroba, czy supermoc? Neuroróżnorodność
Koncepcja neuroróżnorodności celebruje i szanuje różnice między osobami z zespołem Aspergera oraz innymi funkcjonalnymi, ale nietypowymi różnicami w myśleniu i zachowaniu.
Podczas gdy wiele osób z zespołem Aspergera pragnie poprawić swoje umiejętności społeczne, aby skuteczniej radzić sobie z neurotypową (czyli uważaną za standardowe i „zdrowe” funkcjonowanie) większością, inni dostrzegają wartość w swoim niezwykłym sposobie patrzenia na świat.
Ci, którzy są częścią lub wspierają ruch neuroróżnorodności, promują ideę, że nie ma jednego „normalnego” typu umysłu, ale raczej różnice w sposobie działania poszczególnych umysłów.
Doceniają cenne umiejętności i wkład różnych typów umysłów, tak jak doceniają wartość innych rodzajów różnorodności.
Neuroróżnorodność obejmuje celebracje różnic poznawczych, czyli różnic w sposobie myślenia.
W końcu to właśnie różne perspektywy napędzały postęp ludzkości na przestrzeni dziejów.
Kiedy wszyscy widzą problem w ten sam sposób, to właśnie osoba, która patrzy na świat inaczej, może w końcu znaleźć rozwiązanie.
Przyczyny zespołu Aspergera
Korzenie zespołu Aspergera lub autyzmu nie są dobrze poznane. Obecne badania wskazują na złożoną kombinację elementów biologicznych i środowiskowych.
Zespół Aspergera i autyzm mają tendencję do występowania w rodzinach.
Na przykład bliźnięta jednojajowe są znacznie bardziej narażone na autyzm niż bliźnięta dwujajowe lub rodzeństwo.
Może istnieć wspólna grupa genów, których zmiany lub delecje czynią osobę podatną na rozwój autyzmu o różnym nasileniu i objawach.
Jedną z przyczyn może być też różnica w budowie mózgu, ponieważ naukowcy odkryli strukturalne i funkcjonalne różnice w określonych obszarach mózgu dzieci bez diagnozy i dzieci z zespołem Aspergera.
Różnice te są najprawdopodobniej spowodowane nieprawidłową migracją komórek embrionalnych podczas rozwoju płodu, która następnie zmienia obwody mózgowe kontrolujące myślenie i zachowanie.
Niektóre czynniki środowiskowe również zwiększają ryzyko rozwoju autyzmu, takie jak starszy wiek rodziców, infekcja matki podczas ciąży, cukrzyca matki, ekspozycja na niektóre leki w życiu płodowym i niska masa urodzeniowa.
Jak zachowuje się osoba z zespołem Aspergera? Objawy zespołu Aspergera
Choć istnieje lista objawów charakterystycznych dla autyzmu i zespołu Aspergera (możesz o nich przeczytać poniżej), należy pamiętać, że nie ma dwóch takich samych osób z zespołem Aspergera, czy spektrum autyzmu.
Z naszych doświadczeń z pracy z osobami z zespołem Aspergera wynika, że objawy te i ich nasilenie mogą być bardzo różne w zależności od danej osoby, a także od wieku i płci.
Zespół Aspergera u dzieci
Chociaż jest to stosunkowo rzadkie (głównie dlatego, że jest trudne do wykrycia) u niektórych dzieci spektrum autyzmu można zdiagnozować nawet przed ukończeniem trzeciego roku życia.
Niektóre typowe objawy to:
- utrata wcześniej rozwiniętej mowy,
- opóźnienia w nauce mówienia, bełkotanie;
- opóźnienia funkcjonowaniu społecznym;
- opóźnione przetwarzanie lub uczenie się;
- ograniczony kontakt wzrokowy;
- brak reakcji na wywołanie z imienia;
- niewielka lub żadna chęć do interakcji z innymi;
- niski poziom aktywności;
- brak odpowiedzi uśmiechem lub inną ekspresją emocjonalną na twarzy,
- ekstremalna drażliwość;
- fiksacja na niektórych obiektach i tematach.
Zespół Aspergera u dorosłych
Oprócz wyżej wymienionych objawów, starsze dzieci i dorośli mogą również doświadczać następujących objawów:
- brak umiejętności skutecznej komunikacji;
- trudności w przetwarzaniu sensorycznym, w tym niedostateczne lub nadmierne reakcje na bodźce sensoryczne (dźwięki, zapachy, smaki, tekstury, światła lub kolory);
- unikanie kontaktu wzrokowego;
- trudności z mową ciała, mimiką twarzy i gestami – zarówno z wykorzystaniem, jak i odczytywaniem;
- zachowania unikające i ogólny brak zaangażowania innymi;
- trudność w zrozumieniu uczuć innych ludzi;
- trudności w zarządzaniu czasem;
- nieumiejętność odczytywania i nazywania emocji;
- uporczywe powtarzanie słów lub wyrażeń (echolalia);
- negatywna reakcja nawet na drobne zmiany rutyny lub otoczenia (np. przemeblowanie, zmiana planu dnia);
- ograniczone i stałe w czasie zainteresowania (w tym fiksacje na pojedynczych tematach);
- powtarzające się zachowania, takie jak trzepotanie, kołysanie i wirowanie.
Jak osoba z zespołem Aspergera okazuje uczucia?
Badania nad związkiem między autyzmem, empatią i współczuciem ewoluowały w ciągu ostatnich 40 lat.
Początkowo uważano, że brak empatii i współczucia jest uniwersalną cechą autyzmu, ale nowsze badania wskazują, że różni się to u poszczególnych osób.
Brak okazywanego współczucia lub empatii może nie wynikać z braku emocji u osoby z autyzmem, ale raczej z niedorozwiniętych umiejętności.
Na okazywanie empatii innym składa się kilka elementów, w tym:
- Rozpoznaj uczucia drugiej osoby (odczytanie wskazówek, takich jak mimika twarzy i mowa ciała).
- Zrozumienie oczekiwań drugiej osoby (czyli zinterpretowanie rozpoznanych emocji – na przykład osoba smutna może potrzebować spokojnego pocieszenia).
- Wykorzystanie emocjonalnego doświadczenia, aby osobiście odnieść się do uczuć innej osoby (empatyczne odczucie namiastki tego, co czuje druga osoba – gdy obcujemy z kimś smutnym, też jest nam trochę smutno).
- Wyrażenie tych empatycznych uczuć – zakomunikowanie stanu emocjonalnego (np. „przykro mi, że cię to spotkało”).
- Zrozumienie i wykorzystanie wiedzy, że przejawy empatii są oczekiwane i pożądane (wykonanie działania – na przykład zaproponowanie wsparcia).
Osoby z autyzmem, czy z zespołem Aspergera, mogą mieć trudności z jednym lub kilkoma z wyżej wymienionych kroków.
Nie oznacza to jednak, że osoby w spektrum autyzmu zupełnie nie mają uczuć.
Osoby z zespołem Aspergera mogą mieć trudności w wyrażaniu emocji w sposób zrozumiały dla innych.
Często ich reakcje emocjonalne są mniej intensywne lub nieodpowiednie do danej sytuacji.
Mogą również mieć trudności z rozumieniem i interpretacją emocji innych osób na podstawie ich wyrazu twarzy czy tonu głosu.
To może prowadzić do nieporozumień i problemów w relacjach społecznych.
Czy osoby z autyzmem mogą odczuwać miłość?
Osoby z autyzmem odczuwają miłość i wiele innych emocji, podobnie jak osoby neurotypowe (czyli takie, których funkcje mózgu i zachowania są uważane za standardowe).
Jednak jeśli chodzi o romantyczne relacje, osoby z autyzmem mogą mieć większe trudności z nawiązaniem kontaktu.
Randki i budowanie związku obejmują wiele subtelnych wskazówek społecznych, których często nie zauważają osoby z autyzmem.
Czy zespół Aspergera da się wyleczyć?
Technicznie rzecz biorąc, nie ma leku, który „leczy” autyzm.
Autyzm nie jest chorobą, którą należy wykorzenić lub naprawić, ale raczej neurotypem, który należy zaakceptować.
Jednakże, osoby z zespołem Aspergera mają potencjał do rozwoju i nauczenia się umiejętności społecznych oraz komunikacyjnych, które mogą pomóc im lepiej radzić sobie w życiu codziennym.
Wielu osobom z autyzmem przepisuje się jednak leki, aby poradzić sobie z niektórymi z utrudniających życie objawów, które obejmują trudności z koncentracją, lękiem, nastrojem i współwystępującymi zaburzeniami, na przykład ADHD lub zachowaniami obsesyjno-kompulsyjnymi.
Chociaż leki mogą pomóc, najskuteczniejsze w poprawie funkcjonowania dla osób, u których zdiagnozowano autyzm, jest zaangażowanie się w różne terapie.
Terapia behawioralna, coaching rodziców, trening umiejętności społecznych, terapia zajęciowa, fizyczna i logopedyczna, a także oparte na dowodach terapie integracyjne okazały się skutecznymi opcjami poprawy jakości życia osób ze spektrum autyzmu.
Podsumowanie
Zespół Aspergera to jedno z zaburzeń ze spektrum autyzmu, które charakteryzuje się trudnościami w komunikacji społecznej, ograniczonymi zainteresowaniami i powtarzającymi się wzorcami zachowań.
Chociaż zespół Aspergera nie podlega wyleczeniu, to osoby z tą diagnozą mają potencjał do rozwoju i uczenia się umiejętności społecznych, które mogą pomóc im w codziennym funkcjonowaniu.
Wsparcie terapeutyczne, odpowiednie techniki adaptacyjne oraz zrozumienie ze strony rodziny i społeczności są kluczowe dla osiągnięcia sukcesu i zadowolenia z życia dla osób z zespołem Aspergera.
Źródła
- American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: Author.
- Charbicka, M. (2015). Dziecko z zespołem Aspergera. Difin SA.
- Skawina, B. (2016). „Autyzm i zespół Aspergera, objawy, przyczyny, diagnoza i współczesne metody terapeutyczne”. Nová sociálna edukácia človeka V, Medzinárodná interdisciplinárna vedecká konferencia, Prešov, 7, 2016.
- Bryńska, A. (2011). Deficyty komunikacyjne w zespole Aspergera. Psychiatria i Psychologia Kliniczna, 1(11), 46-50.
- Stachowicz, J. (2013). Zespół Aspergera a kompetencje społeczne. Zeszyty Naukowe WSSP, 16.
- Kominek, A. (2019). Od autystycznej psychopatii do neuroróżnorodności. Definicje słownikowe leksemu autyzm w słownikach ogólnych języka polskiego (1958-2017). Piotrkowskie Zeszyty Historyczne, 20(1), 135-148.
